La famille face à la maladie

L’implication de la famille, aussi brève ou limitée qu’elle puisse paraître tout au long du processus de la maladie jusqu’à la mort, a un potentiel de transformation pour l’élaboration de l’adaptation avec l’acceptation de l’irréversibilité et de la consolation du patient.

La famille développe des changements dans sa structure et son fonctionnement avec des modèles de comportement pour se réorganiser, compenser ses déficiences et éviter la désintégration de la famille.

Évaluation et adaptation

-       Reconnaître les membres de la famille et leurs caractéristiques (âge, rôle, personnalité, profession, mode de vie).

-       Croyances, connaissances et attitudes à l’égard de la maladie, du traitement et de la mort.

-       Identification, expression et gestion des sentiments dominants manifestes et cachés (légitimation de la peur, de la tristesse, de la colère, de l’impuissance).

-       Directives de communication assertive verbale et non verbale : ne pas se laisser distraire, ne pas interrompre, accompagner, alliances ambivalentes, ne pas imposer son propre système de croyances, faire preuve d’empathie, éviter de deviner, de tenir pour acquis ou de prodiguer des conseils, inviter à parler, donner de l’espace seul en cas d’irritabilité, montrer de l’intérêt en posant des questions face à toute initiative.

-       Identification de leaders et de soignants pour les membres susceptibles d’être désadaptés sur le plan émotionnel et de prendre des décisions.

-       Flexibilité au sein de la famille pour structurer les fonctions et les rôles en tenant compte de la qualité de vie et de l’autonomie en fonction de l’évolution des besoins.

-       Dynamique familiale (gains secondaires, besoin d’accompagner et d’être accompagné).

-       Niveau de compétences d’adaptation active avec des solutions et d’adaptation passive en réduisant les émotions négatives.

-       Crise liée à l’expérience de la détérioration physique et psychologique et au souvenir de la proximité de la mort.

-       Déterminants de la capacité familiale : structure familiale antérieure, approche de la désorganisation due à l’impact du diagnostic et du pronostic, stade du cycle de vie, relations antérieures avec le patient et les autres membres, histoire et expérience des pertes antérieures, type de maladie, ressources économiques, mode de vie spirituel, réseau de soutien, niveau de scolarité, adaptation à la redistribution équitable du travail en tenant compte des besoins du patient et de la famille.

-       Existence d’une conspiration du silence (accord implicite ou explicite de la famille pour cacher ou modifier les informations diagnostiques ou pronostiques du patient).

*Facteurs étiologiques : nécessité de protéger le patient contre d’autres souffrances, crainte d’un débordement émotionnel ; croyances enracinées, gestion du pouvoir ou préjudice imaginé pour protéger ses propres peurs ou expériences antérieures.

* Intervention : communication explicite et comportements de validation. Anticipez le coût émotionnel résultant du « secret ». -Pourquoi ne voulez-vous pas que nous informions votre famille ? Si vous étiez maladie, voudriez-vous que votre famille vous mente et ne vous laisse pas le temps de vous préparer ? Si votre proche sait déjà tout, n’est-il pas préférable qu’il vous fasse part de ses inquiétudes ? -

- Existence d’une claudication : incapacité de la famille à répondre aux multiples demandes et besoins du patient et la qualité des soins peut être compromise ou la famille montre des attitudes négatives.

* Types : selon le moment d’apparition (précoce, tardif ou épisodique). Selon la durée (accidentelle, temporaire et permanente). Par domaine affecté (émotionnel, santé, social). Selon les personnes affectées (individu, équipe).

* Facteurs étiologiques : structure ou maladie des membres de la famille, réseau insuffisant, éloignement de l’aidant, insatisfaction du traitement, perception de rupture ou de report du projet personnel, fragilité des liens affectifs, longue maladie ou forte dépendance du patient, perception d’abandon par l’équipe médical.

* Intervention : légitimer la fatigue et la reconnaissance de ses propres limites, promouvoir la capacité de négocier et de tolérer les différences dans le réseau, renforcer les éléments positifs, promouvoir la préservation de rôles autres que celui de soignant.

- Existence du syndrome de l’enfant de Bilbao : lorsqu’un membre de la famille absent arrive, il crée une atmosphère de faux espoir due à la culpabilité, il croit qu’il devrait obtenir plus de traitements même si cela augmente la souffrance du patient.

- Niveau d’épuisement physique, labilité, consommation et excès, sommeil, appétit, symptômes hypocondriaques, comportement régressif, anxiété, dépression, manque de concentration.

- Psychoéducation des processus psychiques : désir de fuite, ambivalence du désir que tout s’arrête, psychosomatisassions, surprotection, compensation par des biens matériels, isolement, transfert des deuils non résolus.