L’enfant en tant que patient

Les facteurs qui permettent à l’enfant de comprendre sa maladie sont : l’âge, les symptômes, le degré de dépendance au traitement tel que l’hospitalisation, la rééducation, l’alimentation, les restrictions ludiques et sociales.

Les enfants conceptualisent leur maladie de la manière suivante:

-          Moins de 4 ans : lors des premières visites à l’hôpital, l’enfant de moins de quatre ans peut croire que s’il ne voie pas sa mère, elle ne reviendra pas et il craigne la séparation et l’abandon. Il lui est difficile de faire la distinction entre la réalité et l’imaginaire. S’il entend qu’il a un hématome, il peut imaginer ce que c’est et ce que cela peut provoquer.

-          De 4 à 6 ans : il ne sait pas encore ce qu’est la maladie, il craint la douleur corporelle ou le matériel médical, il a des périodes de pleurs, de colère et de désespoir pour rester à l’hôpital, il peut refuser les procédures médicales. Les mineurs d’entre quatre et six ans ont une plus grande tolérance à la séparation d’avec leurs parents. Ils peuvent interpréter la maladie comme un punition pour avoir fait quelque chose de mal.

-          De 6 à 10 ans : l’enfant d’entre six et dix ans pense que toutes les maladies sont identiques. Il est capable de se référer aux symptômes, aux causes et aux conséquences ; il perçoit la maladie comme un cause externe mais localisée dans le corps, il s’inquiète de la guérison, il lui est difficile de s’adapter à l’hospitalisation. Il s’inquiète de la séparation du groupe de collègues de l’école, il est vulnérable à l’état ou à la mort des autres patients, l’enfant d’entre six à dix ans peut manifester des sentiments de solitude, ainsi que des symptômes d’anxiété et de dépression.

-          De 10 à 13 ans : il peut différencier les maladies et le concept abstrait de la maladie, car il comprend : l’explication des symptômes évidents, des symptômes isolés, du processus de guérison, du rôle des médicaments ; il peut interpréter la maladie comme une agression interne (symptômes) ou externe (famille et équipe médical par l’impositions de régimes, de traitements douloureux et d’une hospitalisation).

Si l’enfant accepte la maladie, il participera au traitement. S’il la refuse activement, il sera agressif ou oppositionnel envers l’équipe médical et le traitement pour menacer l’indépendance qu’il avait déjà acquise dans sa vie personnelle. S’il la refuse passivement, le patient deviendra indifférent.

Il est important de se rappeler que le réseau de soutien d’un enfant est composé des parents (y compris les partenaires des parents), des frères, des sœurs, des grands-parents, des tantes, des oncles, des cousins, des cousines, des amis, des enseignants, des voisins et des animaux de compagnie.

Les enfants ont le droit d’être hospitalisés uniquement s’ils ne peuvent pas être soignés à la maison, en étant accompagnés et informés en fonctions de leur âge, de leur développement mental et de leur état affectif. Ils ont le droit de ne pas recevoir de traitements inutiles, d’être soignés par du personnel qualifié, de disposer de meubles et d’équipement adaptés à leurs besoins. Tous les enfants ont le droit à l’éducation scolaire ainsi qu’à des espaces récréatifs.

Il est conseillé aux parents et amis de ne pas compenser ou surprotéger car les enfants peuvent développer de l’insécurité, une perte de contrôle de leur propre corps et de leurs activités, un comportement régressif (se montrer comme s’ils étaient plus jeunes), des difficultés à dormir, ne pas vouloir manger, s’isoler, un manque de tolérance à la frustration, des difficultés dans les relations sociales, à résoudre des problèmes ou dans la réintégration dans leur environnement.

De même, il faut faire attention à la manière dont on demande à l’enfant de participer à son traitement, car il est possible de provoquer une peur de l’abandon en se sentant conditionné (en n'acceptant pas une procédure ou en mangeant, par exemple).

Chez COINCIDIR, nous accueillons des enfants dans les circonstances suivantes :

-          Enfants atteints de maladies graves mais soumis à un traitement curatif qui peut réussir ou échouer.

-          Enfants atteints de maladies qui peuvent entraîner un décès prématuré, mais dont le traitement intensif peut prolonger la vie.

-          Enfants atteint de processus irréversibles mais non progressifs, aggravés par des complications et entraînant un décès prématuré.

-          Enfants atteints d’une maladie évolutive et bénéficiant exclusivement d’un traitement palliatif en raison d’une mort inévitable.

Nous les soutenons au cours de la maladie et du traitement afin qu’ils participent à leur adhésion, aux décisions, qu’ils s’adaptent à leur environnement, qu’ils identifient et expriment leurs préoccupations, leurs sentiments et leurs idées sur la mort, en leur faisant comprendre qu’ils sont compréhensibles et qu’ils acquièrent de la confiance en eux.

L’intervention psychologique permet d’éviter les comportements à gains secondaires, la peur de l’abandon, la perte d’identité, les comportements régressifs (faire semblant d’être plus petit), les difficultés à dormir, le refus de manger et l’isolement.

Après avoir eu l’expérience de leur propre maladie ou de celle de quelqu’un d’autre, les enfants s’interrogent sur la vie et la mort : « qu’est-ce que mourir ? est-ce que je vais mourir un jour ? mes parents vont mourir aussi ? qu’est-ce qui arrive au corps ? ». Et ils conceptualisent la mort de la manière suivante :

1 à 3 ans : pour les enfants d’entre 1 et 3 ans, la mort équivaut à partir, la principale peur est l’abandon ou la séparation des parents ou des principaux dispensateurs de soin, le mort étant perçue comme un acte de violence. Ils ont besoin de liens affectifs et de sécurité.

4 ans : pour eux, la mort signifie être endormi. Ils présentent de l’anxiété de séparation et de l’irritabilité.

5 à 6 ans : la mort, pour eux est comme le sommeil, elle n’est pas définitive.

7 à 9 ans : les enfants d’entre sept et neuf ans ont la peur d’être laissé seuls, ils créent des fantasmes sur la vie après la mort.

10 ans : pour eux, la mort est irréversible.

Les enfants abordent le sujet de la mort lorsqu’ils apprennent la perte de membres de leur famille ou d’amis. Dans ces circonstances, il est nécessaire de leur dire la vérité pour qu’ils se sentent pris en compte, faute de quoi il est possible qu’ils présentent une angoisse qui s’exprimera ou non par un symptôme.

Il est recommandé d’aborder le sujet de la perte dans le quotidien :

1.     Lui parler avant qu’il soit impliqué émotionnellement dans une situation de deuil (en passant devant un cimetière) ou en utilisant des analogies (devant une fleur morte ou le décès d’un animal de compagnie).

2.     Ne pas associer une contrariété à la mort (« ton mauvais comportement va me tuer »).

3.     Expliquer en fonction de l’âge de l’enfant et de ses outils émotionnels.

4.     Utiliser le mot « mort » sans le relier à un voyage ou au sommeil, car il peut entraîner des troubles du sommeil.

5.     Ne pas cacher la souffrance après une perte, il est précieux de montrer ses sentiments naturellement, ce qui les rend valables et légitimes.

6.     Donner à l’enfant la possibilité de parler de la personne décédée.

7.     Si la famille est religieuse, transmettre à l’enfant la tranquillité d’esprit qu’offre la spiritualité.

8.     Renforcer l’irréversibilité de la mort afin d’éviter les fausses attentes de retour.

9.     Informer l’école de l’événement.

10.  Si l’enfant manifeste une angoisse de séparation, renforcez le fait que vous ne l’abandonnerez pas par des paroles et des actes (partager les activités et l’heure de retour).

11.  Clarifiez les rôles au sein familier afin que l’enfant n’essaie pas d’endosser le rôle de la personne décédée.

12. Observer des changements de comportement que l’enfant peut avoir : déni, malaise corporel, relations hostiles envers le défunt ou les autres, adoption des manières du défunt, anxiété, panique, culpabilité.