Décisions pour la planification avancée des soins

« Indiscutablement, nous devons tous dire au revoir, mais comment voudriez-vous le dire ? »

La fin de la vie nous guette en vieillissant ou en tombant malade. Se familiariser avec le concept de planification est donc toujours une bonne idée, quel que soit votre âge, même si l’on est en bonne santé ou que l’on souffre déjà d’une maladie, car c’est l’occasion d’explorer ses options, ses ressources et ses souhaits ; ainsi, les choix éclairés et les préférences exprimées auxquels vous avez droit sont définis aussi clairement que possible afin de garantir que ceux qui seront chargés de votre reconnaissance et de ses effets s’y conformeront en agissant en votre nom en cas de maladie débilitante ou de décès.

L’absence de planification entraîne des souffrances supplémentaires tant pour la personne malade que pour la famille, car à des moments de vulnérabilité, on nous demandera de prendre certaines décisions alors que nous ne serons peut-être pas en mesure de le faire ou de nous exprimer ; même avec de bonnes intentions, d’autres seront contraints de prendre des décisions à notre place. Le stress et la lutte pour combler les lacunes de la planification déclencheront des conflits familiaux, détournant les liens les plus profonds qui peuvent être partagés pendant cette période précieuse ; la planification préalable peut donc faire une grande différence dans votre expérience de la fin de vie.

-       La planification est une source d’autonomie : elle préserve le sentiment d’autosuffisance en permettant à chacun de prendre ses propres décisions alors que tant de choses dépendent d’autrui.

-       La planification donne une orientation : méditer sur votre mode de vie et votre qualité de vie, votre traitement médical (avec des limites strictes concernant l’acceptation ou le refus de prolonger votre vie) pendant que vous êtes en pleine possession de vos facultés mentales.

-       La planification permet d’avoir la créativité et de donner un sens : les principales préoccupations des personnes proches de la mort sont : la situation de ceux qui leur survivent, leur souvenir et le fait d’avoir accompli leurs tâches inachevées. Comment utiliseriez-vous le temps qui vous est imparti à la fin de votre vie ? Peut-être créeriez-vous une vidéo contenant des messages d’amour et d’inspiration pour votre famille, peut-être organiseriez-vous une réunion pour célébrer l’amour que vous portez à votre famille et à vos amis.

Préoccupations des malades en phase terminale : le souvenir qui reste de lui, la situation de ceux qui leur survivent, la frustration face à ce qui n’a pas été réussi, l’achèvement de leur tâche inachevée.

Il est pertinent de discuter de l’inclusion des décisions de fin de vie dans le contexte médical, comme :

·       Les directives anticipées.

Document juridique dans lequel des personnes consentantes et compétentes établissent et décrivent à l’avance les décisions de soins que le patient voudrait ou ne voudrait pas prendre concernant son traitement en cas de situation d’incommunicabilité ou d’incapacité à prendre des décisions.

·       Refus de traitement médicalement justifié

Tout patient qui peut refuser un traitement a le droit, dans l’exercice de sa liberté de conscience et conformément au principe d’autonomie, après un processus éclairé d’évaluation des avantages et des risques des options disponibles, de prendre la décision de refuser de consentir à tout type de traitement. Il sera toujours important de définir exactement le type de refus dont il est question et de le consigner par écrit.

·       Suspension des traitements

Le refus peut concerner un traitement déjà en cours et que le patient décide d’interrompre en sachant que la maladie sous-jacente peut entraîner la mort.

·       Limitation de l’effort thérapeutique

Le retrait ou la non-mise en place des moyens de survie (respirateur, transfusion, réanimation, nutrition et hydratation artificielles, etc.) parce que, de l’avis des professionnels de la santé, le mauvais pronostic du patient en termes de quantité et de qualité de vie futures le rend inutile et ne contribue qu’à prolonger dans le temps une situation biologie sans espoir raisonnable d’amélioration, ce qui permet d’éviter l’acharnement thérapeutique.

·       Sédation profonde et continue

Abaissement du niveau de conscience (système nerveux central) en tant que procédure anesthésique pour traiter la douleur ou la souffrance parce qu’il n’y a pas de possibilité d’avoir une amélioration, même si les ressources et les connaissances sont disponibles, mais elle n’est indiquée qu’avec le consentement du patient (orienté, attentif, conscient de la maladie, équilibre risque-bénéfice, pas de coercition) ou de la famille.

Sur le plan éthique, l’intentionnalité est prise en compte avec le principe du double effet où le bon effet se justifie (désir de soulagement mais inconscience non désirée).

Types de sédation :

-       Primaire : pendant les procédures invasives.

-       Secondaire : effet d’un médicament (somnolence).

-       Intermittente : elle maintient des périodes de vigilance.

-       Continue : sans conscience.

-       Superficielle : communication verbale ou non verbale.

-       Profonde : inconscience.

-       Palliative : atténue les symptômes.

-       En agonie : diminution prévisible et irréversible de la conscience.

Soins corporels du patient sous sédation : poursuivre le bain à l’éponge, l’hydratation de la peau, les mouvements posturaux, les exercices physiques et les massages, l’hydratation, le nettoyage de la bouche à l’aide d’une brosse à dents électrique, le bandage des jambes ou les bas de contention, maintenir l’oxygénation.