Affrontamento della famiglia davanti alla malattia

La partecipazione della famiglia, per quanto breve o limitata possa sembrare durante tutto il processo della malattia fino alla morte, ha un potenziale trasformatore per l'elaborazione dell'adattamento con accettazione dell'irreversibilità e consolazione.

La famiglia sviluppa cambiamenti nella sua struttura e nel suo funzionamento con modelli di condotta per riorganizzarsi, compensare le proprie carenze ed evitare la disintegrazione familiare.

Valutazione e Affrontamento

●      Riconoscere i membri e le loro caratteristiche (età, ruolo, personalità, occupazione, stile di vita)

●      Credenze, conoscenze e atteggiamenti riguardo alla malattia, al trattamento e alla morte

●      Identificazione, espressione e gestione dei sentimenti prevalenti manifesti e nascosti (legittimare paura, tristezza, rabbia, impotenza)

●      Identificazione, espressione e gestione delle idee prevalenti manifeste e nascoste (preoccupazioni, confusioni, incertezza, interruzione del progetto personale)

●      Linee guida di comunicazione assertiva verbale e non verbale: non distrarci, non interrompere, accompagnare, alleanze ambivalenti, non imporre il proprio sistema di credenze, essere empatici, evitare di indovinare, dare per scontato o dare consigli, invitare a parlare, dare spazi in solitudine se irritabile, manifestare interesse mediante domande davanti a qualsiasi iniziativa

●      Identificazione di leader e di persone con capacità di accudire membri suscettibili a squilibri emotivi e alla presa di decisioni

●      Flessibilità all'interno della famiglia per ristrutturare funzioni e ruoli con qualità di vita e autonomia a seconda del cambiare delle necessità

●      Dinamica familiare (guadagni secondari, necessità di accompagnare ed essere accompagnati)

●      Livello di abilità di affrontamento attivo con soluzioni e affrontamento passivo riducendo le emozioni spiacevoli

●      Crisi per l'esperienza del deterioramento fisico, psicologico e il ricordo della prossimità della morte.

●      Determinanti della capacità familiare: struttura precedente della famiglia, approccio alla disorganizzazione per l'impatto della diagnosi e prognosi, tappa del ciclo vitale, relazione precedente con il paziente e gli altri membri, storia ed esperienza di perdite precedenti, tipo di malattia, risorse economiche, come vivono la propria spiritualità, rete di supporto, livello educativo, adattamento nella ridistribuzione nella ripartizione equa dei compiti considerando le necessità del malato e della famiglia.

●      Esistenza della cospirazione del silenzio (accordo implicito o esplicito di nascondere o alterare informazioni sulla diagnosi o prognosi al malato da parte della famiglia).

●      Fattori eziologici: si basa sulla necessità di proteggere il malato da una maggiore sofferenza temendo il suo tracollo emotivo; per credenze radicate o gestione del potere o danno immaginato per protezione dei propri timori o esperienze precedenti.

●      Intervento: comunicazione esplicita e validazione dei comportamenti. Anticipare il costo emotivo come conseguenza del “segretismo”: perché non vuoi che informiamo il tuo familiare?, se tu fossi malato ti piacerebbe che la tua famiglia ti mentisse e non ti desse il tempo per prepararti? Se il tuo familiare sa già tutto, non è meglio che esprima con voi le sue inquietudini?

●      Esistenza di claudicazione: incapacità della famiglia di dare risposte alle molteplici richieste e necessità del paziente e la qualità delle cure può restare compromessa o atteggiamenti negativi.

●      Tipi: Per momento di comparsa (precoce, tardiva o episodica). Per durata (accidentale, temporanea e permanente). Per area interessata (emotiva, salute, sociale). Per persone interessate (individuale, équipe).

●      Fattori eziologici: struttura o malattia dei membri della famiglia, rete insufficiente, caregiver vive fuori dal domicilio, inconformità sul trattamento, percezione di rottura o rinvio del progetto personale, legami emotivi fragili, malattia lunga o con grande dipendenza del paziente, percezione di abbandono dell'équipe.

●      Intervento: legittimare la stanchezza e il riconoscimento dei propri limiti, promuovere la capacità di negoziare e tollerare differenze nella rete, rinforzare elementi positivi, promuovere la conservazione di altri ruoli diversi da quello del caregiver.

●      Esistenza della Sindrome del figlio di Bilbao: quando arriva un familiare assente crea un ambiente di false speranze per la “colpa”, crede di dover ottenere più trattamenti anche se con essi aumenta la sofferenza del paziente.

●      Livello di esaurimento fisico, labilità, consumi ed eccessi, sonno, appetito, sintomi ipocondriaci, condotte regressive, ansia, depressione, scarsa concentrazione.

●      Psicoeducazione dei processi psicologici: desiderio di scappare via, ambivalenza del desiderio che tutto finisca, psicosomatizzazioni, iperprotezione, compensazione con cose materiali, isolamento, trasferimento di lutti non risolti.