Decisioni per la pianificazione dell’assistenza avanzata

«Indiscutibilmente tutti dobbiamo dire addio. Come vorresti tu congedarti?»

La fine della vita si avvicina a noi silenziosamente attraverso l’invecchiamento o la malattia; per questo motivo, familiarizzare con il concetto di pianificazione è sempre una buona idea, indipendentemente dall’età, anche quando si è in salute o già affetti da una patologia. Si tratta di un’opportunità per esplorare le proprie opzioni, risorse e desideri, affinché le scelte informate e le preferenze espresse, alle quali si ha diritto, siano definite nel modo più chiaro possibile, garantendo che coloro che saranno incaricati di riconoscerle e attuarle possano farlo agendo in nostro nome in caso di malattia invalidante o di morte.

La mancata pianificazione genera sofferenza aggiuntiva sia per il malato sia per la famiglia, poiché nei momenti di maggiore vulnerabilità potrebbe essere richiesto di prendere decisioni quando non si è nelle condizioni di farlo o nemmeno in grado di parlare; anche con le migliori intenzioni, altri potrebbero essere costretti a decidere per noi. Lo stress e la lotta per colmare il vuoto lasciato dall’assenza di pianificazione possono innescare conflitti familiari, distogliendo dai legami più profondi che possono essere condivisi in quel tempo prezioso. Un lavoro di organizzazione preventiva può quindi fare una grande differenza nell’esperienza del fine vita.

●      Pianificare significa dare potere: si preserva il senso di autosufficienza attraverso le proprie decisioni, anche quando si dipende in gran parte dagli altri.

• Pianificare dà direzione: riflettere sul proprio stile e sulla qualità di vita futura, sui trattamenti medici (con limiti chiari per accettare o rifiutare quelli che prolungano la vita), mentre si è ancora in pieno possesso delle facoltà mentali.

●      Pianificare permette creatività e significato: le principali preoccupazioni delle persone prossime alla morte riguardano la situazione di chi rimarrà, la memoria che lasceranno e l’aver concluso le proprie questioni in sospeso. Come useresti il tempo alla fine della tua vita? Forse creeresti un video con messaggi amorevoli e ispiratori per la tua famiglia, oppure organizzeresti un incontro per celebrare l’amore per i tuoi affetti e le tue amicizie.

È rilevante discutere l’inclusione delle decisioni di fine vita nel contesto medico, come ad esempio:

• Volontà anticipata

Documento legale mediante il quale persone coscienti e competenti stabiliscono e descrivono anticipatamente le decisioni assistenziali che desiderano o non desiderano ricevere, rispetto ai trattamenti, nel caso di impossibilità di comunicare o di incapacità decisionale.

●      Rifiuto del trattamento giustificato medicalmente

È un diritto di ogni malato rifiutare un trattamento, nell’esercizio della libertà di coscienza e secondo il principio di autonomia, dopo un processo informato di valutazione dei benefici e dei rischi delle opzioni disponibili. È fondamentale definire con precisione il tipo di rifiuto e formalizzarlo per iscritto.

●      Sospensione dei trattamenti

Il rifiuto può riferirsi a un trattamento già in corso, che il malato decide di interrompere nella consapevolezza che la morte possa sopraggiungere come conseguenza della patologia di base.

●      Limitazione dello sforzo terapeutico

Ritiro o mancata attivazione di un supporto vitale (ventilazione meccanica, trasfusioni, rianimazione, alimentazione e idratazione artificiali, ecc.), quando, secondo il giudizio dei professionisti sanitari, la prognosi sfavorevole in termini di quantità e qualità di vita future rende tali interventi futili e utili solo a prolungare una condizione biologica priva di ragionevoli aspettative di miglioramento, evitando così l’accanimento terapeutico.

●      Sedazione profonda e continua

Riduzione del livello di coscienza (Sistema Nervoso Centrale) come procedura anestesiologica per trattare dolore o sofferenza quando non esiste un margine di miglioramento, anche in presenza di risorse e conoscenze. Viene indicata solo con il consenso del paziente (orientato, vigile, consapevole della malattia, valutazione rischio–beneficio, assenza di coercizione) o del familiare.

Dal punto di vista etico, si considera l’intenzionalità secondo il principio del doppio effetto, in cui l’effetto benefico (alleviare la sofferenza) giustifica l’effetto non desiderato (perdita di coscienza).

Tipi di sedazione:

●      Primaria: durante procedure invasive

●      Secondaria: come effetto collaterale farmacologico (sonnolenza)

●      Intermittente: mantiene periodi di vigilanza

●      Continua: senza coscienza

●      Superficiale: con comunicazione verbale o non verbale

●      Profonda: incoscienza

●      Palliativa: allevia i sintomi

●      In agonia: riduzione prevedibilmente irreversibile della coscienza

Cura del corpo del paziente sedato: proseguire con bagno a spugna, idratazione della pelle, cambi posturali, esercizi e massaggi, idratazione, igiene orale con spazzolino elettrico, bendaggio degli arti inferiori o calze elastiche, mantenere un’adeguata ossigenazione.